全国の国立大学で小児神経学の専門講座を持つのは岡山大学と鳥取大学の二つのみ。
前垣はそこで様々な「特性」を持つ子どもたちと向き合っている。薬など根本治癒の方法はない場合も多い。
それでも前垣は諦めず、寄り添う――
その源は大学時代の経験にあった。

前垣義弘が医師の道を考えたのは高校３年生の春のことだった。

この年、81年は国際連合が定めた『国際障害者年』だった。交通事故、病気、精神病、脳性麻痺、てんかんなどで〈各国の人口の少なくとも10人に１人は何らかの機能障害をもっている〉と国連は定義している。国際障害者年に合わせてテレビで『国境なき医師団』の活動を取りあげていた。彼ら、彼女たちのように人を助ける医師になってみたいと思ったのだ。

ただし、この時点で現実味は薄かった――。

前垣は１９６２年に兵庫県北部の香美町で生まれた。香美町の面積は３６８平方キロメートル。千葉県市原市とほぼ同じ。６２２平方キロメートルの東京23区の半分強の広さである。美しい海を下に望む余部橋梁で知られる日本海側、山深い地域が含まれる。前垣が育ったのは後者である。

「小さな牧場があって牛を10頭ぐらい飼っていました。夏は放し飼いでしたね」

人口は１９７０年に約２８０００人を頂点に緩やかに下っていた。前垣の時代は小中学校は学年２クラスだった。小学校低学年の頃、プロ野球選手に憧れた。しかし、学校には野球部がなかった。チーム結成に必要な人数が集まらなかったのだ。高校は地元の公立高校に進んでいた。

「塾や予備校も何もないところなんです。町のちっちゃな書店にある参考書を買って、自分で勉強していましたね」

神戸での１年間の浪人生活を経て、鳥取大学医学部医学科に入学した。医学部生は最初の２年間を教養課程として、鳥取市にある湖山キャンパスで過ごす。

「入学して何日か経った頃でした。サークル部室が集まっている辺りを歩いていたとき、『障がい児教育研究会』というサークルが目に留まったんです」

障がい児教育研究会は73年に設立、教育学部の学生を中心として「子ども会」という障害児たちとの交流活動を行なっていた。

「子ども一人に学生一人がついて、夏には泊まりがけで一緒に遊ぶんです。ぼくのときは湖山池の青島でキャンプをしました」

初めて担当した子どもは、知的障害、てんかん発作を持つ高校生だった。このとき前垣は初めて「てんかん」を知った。

てんかんとは突発的に脳の神経系が異常な活動によって引き起こされる。突然、体の一部が固くなる、手足がしびれたり耳鳴りがしたりする、動悸や吐き気を生じる、意識を失う、言葉が出にくくなるなどのさまざまな症状――発作が現れる。統計上は１０００人に５人から８人の割合で発症するとされている

「その子は人見知りをせず、誰でも受け入れてくれました。当時、てんかんの薬も限られていて、十分に治療できない時代でした。寄り添うしかなかった」

障がい児教育研究会で前垣は、「社会福祉の父」と呼ばれた糸賀一雄を知った。

１９１４年に鳥取市で生まれた糸賀は、鳥取東高校から旧制松江高等学校（現・島根大学）、京都帝国大学文学部哲学科に進んだ。そして第二次世界大戦後、戦災孤児、知的障害児の教育のため滋賀県に近江学園やびわこ学園を創設し、園長を務めた。糸賀とは68年に54歳で亡くなっていたため、面識はない。それでも彼の「この子らを世の光に」という言葉は、前垣の胸に突き刺さった。これは障害を持っている人間は、哀れむべき、光を当てなければならない存在ではない。彼ら、彼女らは、存在そのものが光であるという意だ。

専門はおのずと脳神経小児科を選んだ。

脳神経小児科は、てんかん、発達障害、頭痛から先天奇形、染色体異常などの症状を小児に特化して扱う。全国の国立大学で小児神経学の専門講座を持つのは岡山大学と鳥取大学の二つだけである。　

前垣が脳神経小児科医としての道を歩き始めた頃、てんかんの治療が少しずつ変わり始めていた。

「子どもの病気の中でてんかんは患者数が多い。それにもかかわらず学問として研究、データをまとめるということをあまり行なっていなかった。自分なりに患者さんを診て、分からないことは他の医療機関の先生に診察データを送って相談しました。いわば独学で経験を深めていたような感じですね」

そんなある日、障がい児教育研究会で出会った彼が突然亡くなったことを知り、自分の無力さを思い知った。

10～20パーセントの子どもは発達障害の傾向がある

97年９月、前垣はアメリカのクリーブランドクリニック財団病院の神経内科、てんかん部門（通称・てんかんセンター）に留学した。この時期、薬物治療に加えて、発作の原因となる領域を外科手術で取り除くという治療法がとられるようになっていた。とりだい病院でも手術を行なっていたが年に数件。前垣によるとクリーブランドクリニックのてんかんセンターには「桁が二つ違うぐらいの患者」が集まっていたという。

開頭による外科手術を担当するのは脳外科の医師である。前垣たち、神経内科医は、脳波を精査し、どの部位から発作が起こっているのかを見極め、外科手術を行うかを判断する。アメリカで最先端の知見に触れたことは前垣の自信となった。約１年間の留学後、とりだい病院に戻り、２００４年に鳥取大学医学部准教授、２０１４年に教授となった。

後進を指導する立場になった前垣が注力しているのは、治療に加えて、てんかん、そして発達障害児とその家族を支える人材の育成である。

発達障害は自閉スペクトラム症、ＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）、限局性学習症（学習障害）などの総称である。発達障害の傾向がある子どもは全体の10から20パーセントに及び、とりだい病院のある鳥取県では５パーセントが病院に通う。

とりだい病院のある山陰地方に限らず、日本、そして世界中で増えていると前垣は言う。

「確実なことは幼児期にスクリーニング、つまり早期発見できるようになったこと。そして以前ならば、放っておかれた疾患を診断できるようになった」

発達障害と〝個性〟の判別は難しい。

テスラ、スペースＸなどの起業家、イーロン・マスクはテレビ、自著等でアスペルガー症候群であると公言している。アスペルガー症候群は知的障害を伴わないが、コミュニケーション能力に特異性が認められる症状を指す。自閉スペクトラム症の一つとされている。自閉スペクトラム症は言葉や言葉以外の方法、表情、身振りなどで相手の考えを読み取る、自分の考えを伝えることが不得手。特定のことに強い興味、関心、こだわりがあるという特徴がある。

「スペクトラム」という単語が発達障害の特徴を表している。スペクトラムとは元々光学、物理学で使われ、連続体、範囲の意だ。自閉スペクトラム症は「健常」から「強い自閉傾向」までつながっており、健常、疾患という線引きができない。つまりすべての人間がなんらかの自閉症の傾向を持っているということだ。

だからこそ、前垣たちは「特性」という言葉で表現をする。

「そのまま受け入れるという環境であれば、特性のある子は比較的安定して物事をこなすことができる。ただ、受け入れる側がこうしなければならないと考えてしまうと、できないところだらけに映ってしまう。でも特性のある子たちは、やろうと思って努力しているにもかかわらず、です」

発達障害には、てんかんのような外科手術の治療はない。

「ＡＤＨＤに関しては治療薬がありま　すが、自閉症、学習障害にはない。我々にできるのは、社会生活、家庭生活で何らかの困難がある特性のある子どもを、本人なりの努力で困らないようにすること」

鍵となるのが親である。

発達障害の啓蒙活動に力を入れなければならない理由

親はそれぞれの理想の子ども像を持っている。発達障害の子どもたちはその像と少し違う。そこで親たちは、焦り、苛立つ。

「おこがましいかもしれませんが、親御さんの子どもに対するとらえ方、考え方を少しだけ変えてもらうこと。平均点を目指して子どもに頑張らせるというのはやめたほうがいいですと。苦手な分野は絶対に残る。それでも困らないようにしましょう、今の子どもさんをそのまま認めてあげましょうと。得意分野を伸ばしてあげるという視点が大切だと思うんです」

前垣の説明に親たちもある程度は理解してくれる。

「分かりましたとおっしゃっても気持ちは違う。親御さんも一生懸命なんです。あんまり頑張りすぎないようにしなければならない。できていますよねって、認めてあげないと破綻してしまう。弱音、本音を吐ける場を作るのもぼくたちの仕事だと考えています」

親と会話をしながら、最適の道を見つけていくしかない。例えば、ＡＤＨＤの子どもは我慢することが苦手な傾向がある。

「すぐに結果が出るゲームに特にはまりやすく、際限なくやってしまう。そこでどのように時間制限するか。例えば１日３時間とか親子で決めてもらう。１日守ることができればシールを一つ貼る。シールが五つ貯まったら、土日はもう１時間できるようにする。ご褒美を決めて、頑張ってもらう」

するとある親が、とても１週間なんて待てません。今がすべてなんです、と言ってきた。そこで約束の１日３時間を守ることができれば、その場で15分延長することにした。

「目の前にご褒美があれば頑張れたそうです。その子に合ったやり方があるはず。親御さんと一緒に工夫して作戦を考えていく」

ぼくも日々学ばせてもらっているんですと笑う。

前垣たちが発達障害の啓蒙活動に力を入れているのは、受け入れ体制が大切だからだ。

「義務教育の間は、学校の先生も特性のある子どもを分かっており、サポートする制度がある。ところが社会は違う。一般企業の目的は当然のことながら営利ですよね。上司は部下に対して業績を期待し、そうでない場合は指導をする。できない場合、さらに厳しく指導する。この繰り返しになってしまう。学童期は比較的軽いと思われていた特性が、職場では馴染めない。仕事ができないという烙印を押されてしまう。大人になってから発達障害と診断される方は、小児期から恐らく軽い兆候があり、それが悪化したと思われます」

前垣が理想とするのは、それぞれの特性を生かした社会とすることだ。鳥取県は人口最小県であり、超高齢化社会である。これまで以上に一人ひとりの特性を大切にしなければ、社会自体が立ちゆかなくなる。それは鳥取県だけでなく日本の未来の姿である。

「彼ら、彼女たちは全部できないわけじゃない。ここはすごくできる、でもここは苦手、みたいな感じなんです。得意分野で世の中を渡っていけるというのが理想ですよね」

まさに「この子らを世の光に」である――。

文・田崎健太
１９６８年３月13日京都市生まれ。ノンフィクション作家、『カニジル』編集長。早稲田大学法学部卒業後、小学館に入社。『週刊ポスト』編集部などを経て独立。著書に『偶然完全 勝新太郎伝』『球童 伊良部秀輝伝』（ミズノスポーツライター賞優秀賞）『電通とＦＩＦＡ』『真説・長州力』『真説・佐山サトル』『スポーツアイデンティティ』など。最新刊は『横浜フリューゲルスはなぜ消滅しなければならなかったのか』（カンゼン）。小学校３年生から３年間鳥取市に在住。（株）カニジル代表として、とりだい病院１階で『カニジルブックストア』を運営中。

前垣義弘（まえがき　よしひろ）
１９６２年兵庫県生まれ。鳥取大学医学部卒業後、とりだい病院に入局。文部省在外研究員として、97年から１年間、米国クリーブランドクリニックに派遣。２０１４年、鳥取大学医学部脳神経小児科教授に就任。専門領域は小児神経全般、急性脳症の早期診断と脳波解析、神経生理。